La rehabilitación pulmonar combina medicación, ejercicio, dieta sana y apoyo psicológico para mejorar la forma en que se puede vivir con fibrosis pulmonar
Los pulmones tienen una estructura esponjosa y flexible, llena de saquitos de aire (alvéolos) donde se intercambia el oxígeno por el dióxido de carbono con cada respiración. Cuando este tejido cicatriza y se endurece, respirar se convierte en un reto. Pero, ¿se puede vivir con fibrosis pulmonar?
Sí, se puede vivir con fibrosis pulmonar en buenas condiciones siguiendo una serie de cuidados.
El grado de evolución de la enfermedad va a influir en el nivel de calidad de vida que se puede alcanzar, pero la mayoría de los pacientes pueden mejorar la capacidad respiratoria y ralentizar el avance de la enfermedad con medicación, fisioterapia y buenos hábitos.
En este artículo, exploramos qué es y cómo se puede vivir con fibrosis pulmonar con ayuda del consejo experto de la doctora Irene Nieto, especialista en Neumología del Hospital San Rafael de A Coruña.
¿Qué es la fibrosis pulmonar y por qué se produce?
La fibrosis pulmonar es una enfermedad pulmonar intersticial difusa (EPID) en la que el tejido conectivo de los pulmones se cicatriza y se vuelve grueso y rígido. Esto impide su correcto funcionamiento, reduciendo la capacidad para respirar.
El síntoma más claro de la fibrosis pulmonar es la dificultad respiratoria (disnea), sobre todo al hacer esfuerzos. La tos seca crónica es otro signo habitual de la enfermedad.
A medida que la enfermedad avanza y se reducen los niveles de oxígeno en sangre, aparecen otros síntomas, como la coloración azulada en dedos y uñas, así como el edema por retención de líquidos en piernas, manos y abdomen.
La fibrosis pulmonar puede ser una complicación de otras patologías, como ciertas enfermedades autoinmunes (artritis reumatoide, lupus…), una secuela de la neumonía, el uso de ciertos fármacos, radioterapia o la inhalación de sustancias tóxicas.
En la gran mayoría de los casos, sin embargo, el origen es desconocido. Hablamos, entonces, de fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad rara que afecta a entre 6.000 y 10.000 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). Es más frecuente en hombres mayores de 50 años, especialmente si han sido fumadores.
¿Cómo se puede vivir con fibrosis pulmonar?
La fibrosis pulmonar es una enfermedad progresiva que va empeorando con el tiempo. Puede avanzar de forma gradual o en brotes, más rápida o más lenta, incluso estancarse durante años en algunos pacientes, pero el daño es irreversible.
día de hoy, no existe una cura, más allá del trasplante de pulmón, para el que solo un pequeño porcentaje de los pacientes son candidatos.
La esperanza de vida con fibrosis pulmonar se reduce drásticamente y se estima, como promedio, entre 2 y 5 años. Sin embargo, la doctora Nieto recalca que «la evolución de la enfermedad es muy variable entre pacientes: en un 20-25% de los casos se llega a vivir más de 10 años con el tratamiento adecuado».
Un factor fundamental que define cuánto tiempo se puede vivir con fibrosis pulmonar y con qué calidad de vida es la detección temprana. Comenzar el tratamiento lo antes posible permite vivir mejor durante más tiempo.
Es importante destacar que sí se puede vivir con fibrosis pulmonar durante años y con buena calidad de vida, siguiendo un tratamiento multidisciplinar personalizado.
Hoy en día, el tratamiento de la fibrosis pulmonar es multidisciplinar, basado en la colaboración entre especialistas en neumología, enfermería, nutrición, fisioterapia y psicología, para tratar a cada paciente de forma integral y personalizada.
Los programas de rehabilitación pulmonar incluyen una combinación individualizada de medicación, ejercicio físico, pautas de alimentación y buenos hábitos, y apoyo psicológico para ayudar a cambiar el estilo de vida y aprender cómo se puede vivir con fibrosis pulmonar de forma plena.
Medicación antifibrótica para ralentizar la enfermedad
Hoy en día, se puede vivir con fibrosis pulmonar durante años gracias al uso de fármacos antifibróticos que frenan el avance de la enfermedad.
Estos medicamentos inhiben la producción de los factores de crecimiento que actúan en la cicatrización de tejidos, ralentizando la progresión de la fibrosis pulmonar. En los últimos años, se ha aprobado el uso de dos medicamentos de esta familia: el nintedanib y la pirfenidona.
Estos fármacos tienen considerables efectos secundarios, por lo que es de vital importancia seguir las indicaciones del especialista en Neumología para reducir los efectos negativos y evitar complicaciones con otras patologías, como hipertensión, hipercolesterolemia o problemas en el hígado.
Cuando la función pulmonar se ve gravemente afectada, en etapas más avanzadas de la enfermedad, el uso de oxígeno suplementario permite elevar los niveles de oxígeno en sangre, mejorar la capacidad aeróbica, y retrasar la aparición de daños orgánicos graves por hipoxia.
Las nuevas líneas de investigación con terapias génicas y células madre ofrecen interesantes posibilidades. En un futuro no muy lejano, podría ser posible regenerar el tejido pulmonar y revertir la cicatrización para recuperar la capacidad respiratoria. Sin embargo, este tipo de terapias todavía están en fases tempranas de investigación.
De forma paralela, es importante mantenerse al día de las vacunaciones de la gripe, el neumococo y el COVID-19, ya que los pacientes con fibrosis pulmonar son mucho más propensos a sufrir infecciones pulmonares que pueden resultar mortales en su condición.
Fisioterapia respiratoria para mejorar la calidad de vida
La sensación de ahogo al realizar esfuerzos hace que la reacción instintiva de muchos pacientes sea guardar reposo y evitar la actividad física. Sin embargo, el entrenamiento es un aspecto esencial para mejorar la forma en que se puede vivir con fibrosis pulmonar. Empezando por el entrenamiento respiratorio.
Realizar ejercicios de fisioterapia respiratoria guiados por fisioterapeutas especializados en la función pulmonar permite mantener la capacidad pulmonar y reducir la disnea. De esta forma, el paciente puede realizar las actividades cotidianas con menor esfuerzo.
La fisioterapia respiratoria combina masajes terapéuticos con el aprendizaje de ejercicios de movilidad, fortalecimiento de la musculatura torácica y ejercicios de ventilación. El diseño del entrenamiento es individualizado y adaptado a las necesidades de cada paciente, en función del grado de evolución de la enfermedad.
Una actividad muy útil para mejorar la capacidad respiratoria que, además, aporta beneficios a nivel de salud mental, es el canto. Las técnicas de control postural y de la respiración para cantar bien suponen un entrenamiento pulmonar excelente en un ambiente relajado y agradable.
Ejercicio, dieta sana, bienestar mental y salud sexual
Respirar con pulmones endurecidos por tejido cicatrizado es un reto constante en el que hay días mejores y peores, pero se puede vivir con fibrosis pulmonar. Para ello, es necesario adoptar hábitos de vida saludables y prestar atención también al bienestar mental.
En primer lugar, los fumadores deben dejar el tabaco, principal causa evitable de daño pulmonar.
La actividad física es esencial. Una musculatura tonificada reduce el grado de esfuerzo necesario para moverse y mejora la capacidad pulmonar.
El ejercicio también mejora la confianza y la vida sexual. Muchos pacientes evitan la intimidad y las relaciones sexuales por miedo a la sensación de ahogo, pero perder el aliento al hacer ejercicio o tener sexo es normal, siempre que la disnea no sea grave y desaparezca al terminar la actividad.
En el mismo sentido, una dieta sana y equilibrada ayuda a mantener un peso saludable y fortalecer el sistema inmunitario, reduciendo el esfuerzo físico necesario para la actividad cotidiana y el riesgo de sufrir infecciones respiratorias.
La alimentación es todavía más importante para los pacientes que experimentan problemas gástricos derivados de los fármacos antifibróticos, como pueden ser náuseas, vómitos, diarrea o dispepsia. Una dieta adaptada puede ayudar a controlar los efectos secundarios de la medicación.
Por último, pero no menos importante, cuidar la salud mental es tan importante como los aspectos puramente médicos. Mantener una vida social activa, apoyarse en familiares y amigos, compartir experiencias con otras personas que conviven con la enfermedad, ayudan a controlar el estrés y la ansiedad, alejar la depresión y mantener un sistema inmunológico fuerte.
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